{"id":63541,"date":"2018-01-03T09:39:56","date_gmt":"2018-01-03T12:39:56","guid":{"rendered":"http:\/\/casaca.com.br\/site\/?p=63541"},"modified":"2018-01-08T05:42:08","modified_gmt":"2018-01-08T08:42:08","slug":"o-sorriso-do-joao","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.casaca.com.br\/site\/2018\/01\/03\/o-sorriso-do-joao\/","title":{"rendered":"O sorriso do Jo\u00e3o"},"content":{"rendered":"

RIO – Quando chegou ao mundo, os m\u00e9dicos deram a Jo\u00e3o apenas dois anos de vida. Hoje o menino tem dez, quase um milagre para quem sofre de leucodistrofia, uma doen\u00e7a neurol\u00f3gica degenerativa. Jo\u00e3o superou as expectativas m\u00e9dicas e leva uma vida normal – dentro do poss\u00edvel.<\/p>\n

S\u00f3 este ano ele j\u00e1 foi internado duas vezes. A maior preocupa\u00e7\u00e3o da m\u00e3e \u00e9 com a alimenta\u00e7\u00e3o do filho, que ela n\u00e3o tem condi\u00e7\u00e3o de manter.<\/p>\n

\u2014 No terceiro dia de vida, o Jo\u00e3o j\u00e1 apresentava crises convulsivas de dif\u00edcil controle. \u00c0s vezes, chegavam a 12 epis\u00f3dios desses. A\u00ed come\u00e7ou minha luta para entender o que estava acontecendo \u2014 conta N\u00ednive Oliveira Ferreira, m\u00e3e do Jo\u00e3o.<\/p>\n

O diagn\u00f3stico final ainda demorou a ser definido. N\u00ednive lembra que pesquisas foram feitas durante anos:<\/p>\n

https:\/\/youtu.be\/JX3qthwyJkA<\/a><\/p>\n

\u2014 A leucodistrofia \u00e9 dif\u00edcil de detectar. S\u00f3 depois da primeira resson\u00e2ncia feita, com 1 ano de idade, que come\u00e7aram as pesquisas voltadas especificamente para a leucodistrofia. E at\u00e9 confirmar que era isso foram quatro anos.<\/p>\n

A leucodistrofia \u00e9 uma doen\u00e7a gen\u00e9tica e progressiva que atinge a capa de prote\u00e7\u00e3o das c\u00e9lulas do sistema nervoso central.<\/p>\n

\u2014 As leucodistrofias se caracterizam por uma defici\u00eancia gen\u00e9tica de alguma enzima do c\u00e9rebro da crian\u00e7a. Geralmente afeta mais os meninos \u2014 explica o neurologista Maurisio Silveira, coordenador m\u00e9dico da cl\u00ednica Master Medical Group.<\/p>\n

Como todo portador de doen\u00e7a progressiva, Jo\u00e3o tem sofrido seus efeitos.<\/p>\n

\u2014 Ele precisa de um alimento especial, e cada lata custa quase R$ 200. Ele toma uma por semana. N\u00e3o tenho como manter isso \u2014 afirma N\u00ednive.<\/p>\n

Por causa disso, o menino j\u00e1 perdeu muito peso, j\u00e1 que a alternativa foi continuar a dar a alimenta\u00e7\u00e3o anterior, que \u00e9 um pouco mais barata:<\/p>\n

\u2014 Ele est\u00e1 ficando desnutrido porque esta n\u00e3o \u00e9 a alimenta\u00e7\u00e3o adequada para a idade dele. Uma crian\u00e7a com 10 anos pesar 20 quilos n\u00e3o \u00e9 normal. Morro de medo de ele passar mal novamente e n\u00e3o ter for\u00e7as para reagir por estar t\u00e3o fraco.<\/p>\n

Numa tentativa de ajudar o filho, N\u00ednive pretende montar um CTI em casa. E busca ajuda para conseguir uma alimenta\u00e7\u00e3o adequada para o filho.<\/p>\n

\u2014 Jo\u00e3o s\u00f3 quer viver. Ele \u00e9 muito alegre, vive sorrindo. Brinca com o celular, faz piada. N\u00e3o posso desistir, diante de toda a for\u00e7a que ele teve todos esses anos \u2014 diz N\u00ednive.<\/p>\n

A m\u00e3e montou uma rede para ajudar o filho. Mais informa\u00e7\u00f5es em\u00a0www.vakinha.com.br\/vaquinha\/vamos-ajudar-o-joao-pedro-vascaino<\/a><\/p>\n

Fonte: O Globo<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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